Un lieu d'accueil ouvrira ses portes en décembre 2019

Colloque sur les maladies rares du système nerveux central

  • 12 décembre 2019
  • De 8h30 à 16h45
  • 8 avenue Rockefeller
    69008 Lyon
© Droits réservés*

Information et inscription

Inscription obligatoire avant le 5 décembre 2019

Cliquez ici pour vous inscrire accéder

Pour toutes questions ou pour les personnes nécessitant un accès spécifique lié à leur situation de handicap, vous pouvez contacter : isabelle.maumy@chu-angers.fr

Colloque gratuit ouvert aux professionnels du secteur sanitaire, social et médico-social

PROGRAMME

Matinée

8h30 : Café d’accueil
9h30 : Ouverture de la journée
Agence Régionale de Santé (ARS) de la région Auvergne Rhône Alpes
9h45 : Les maladies rares du système nerveux central : Illustration des principaux symptômes des personnes avec une maladie rare du système nerveux central (chorée, dystonie, ataxie,…)
Professeur Thobois, neuroloque – Centre de référence du CHU de Lyon
11h00 : Pause
11h 30 : L’impact dans l’accompagnement des troubles cognitifs avec une maladie rare neurodégénérative, l’exemple de la maladie de Huntington
Docteur Fabrice Boyer et Témoignage d’un ESMS et de l’Association Huntington Avenir
12h45 : Echanges avec la salle

DEJEUNER – 13h00

Après-midi

14h00 : L’accompagnement à domicile et en ESMS : transmission de savoirs et d’expériences
Coordonner et sécuriser les parcours de santé des personnes avec une maladie rare du système
nerveux central, quelles ressources disponibles pour le territoire ?
– Coordination et structuration du parcours de soin – Service social – CHU de Bron
– Rôle des MDPH dans le parcours de vie
– Identification des structures médico-sociales ressources en région Auvergne Rhône Alpes :
Filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM et témoignages d’ESMS
– Appui et soutien de l’ERHR Auvergne Rhône Alpes
– Expérimentation en Région Auvergne Rhône-Alpes des lieux de répit – Fleur Leplat
La place des aidants à domicile et en ESMS dans le respect de l’environnement du patient
Témoignages d’associations et d’ESMS
La mobilisation des dispositifs ressources du territoire pour les aidants non professionnels
La reconnaissance de complémentarité entre les aidants non professionnels et les professionnels
La prévention, le repérage et la gestion des risques d’épuisement

16h45: Clôture

Infos pratiques :


Université Claude Bernard Lyon 1 / Faculté de médecine / Amphithéâtre 4 / Laennec
8 avenue Rockefeller
69008 Lyon