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Perte d’autonomie : comment mieux accompagner les aidantes et aidants familiaux ?

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Conjoints, parents, enfants, amis, voisins… sont nombreux à aider une ou un proche entravé.e dans le déroulement de sa vie quotidienne en raison d’un handicap ou d’une perte d’autonomie liée à l’âge. Depuis le début des années 2000 et dans l’optique du maintien à domicile, les subsides publics – Allocation personnalisée d’autonomie (APA) pour les personnes âgées, Prestation de compensation du handicap (PCH) pour les personnes en situation de handicap – ont pour objet premier de permettre l’accès aux services professionnels dédiés à la perte d’autonomie.

Cependant, ces deux allocations permettent aussi, dans des conditions précisées par la loi, de rémunérer des proches, qu’il s’agisse de parents, d’amis ou de voisins. Le paiement se fait alors à l’heure de travail d’aide consentie. La monétarisation de l’aide quotidienne entre proches se présente le plus souvent lorsque l’engagement des individus dans l’aide est important et inscrit dans la durée. La monétarisation de l’aide des proches ne va pourtant pas de soi. Elle se déploie au sein de relations intimes, familiales ou de grande proximité, dans un contexte institutionnel dont les inspirations politiques ou normatives sont diverses et potentiellement antagonistes.

Qui est en charge de l’aide ? Comment la question des revenus et de la protection sociale des proches aidants se gère-t-elle, à la fois en situation, mais aussi en relation avec les dispositifs de l’action publique ? Et, de ce point de vue, comment les normes instituées et les normes familiales ou locales cohabitent-elles ? Que dire encore de l’intégration concrète des aidants dans des systèmes d’aide organisés ?

La présente enquête d’une équipe de recherche pour Terra Nova permet d’éclairer une série de difficultés récurrentes et permet une exploration inédite et détaillée de questions-clés : le moment de la décision, entre motivations personnelles et pression sociale ; les inégalités de genre dans le travail du « care » ; le besoin de formation ; les relations avec les professionnels et les services médicaux-sociaux ; l’accès au droit ; la souffrance au travail et le besoin de reconnaissance ; le risque de maltraitance ; l’effet de sécurisation personnelle que procure le statut d’aidant ou d’aidante.

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Métropole aidante
292 rue Vendôme
69003 Lyon