Groupe d’informations maladies génétiques rares destiné aux proches aidants

Ce groupe destiné aux proches aidants de personnes porteuses d’un syndrome génétique rare. Il se déroule sur une session de 3 jours consécutifs d’ateliers successifs autour de thématiques en lien avec les manifestations et les caractéristiques en lien avec ces syndromes génétiques rares. Chaque atelier est animé par un professionnel expert et permet aux participants de pouvoir échanger librement sur ces thématiques qui sont :

Les aspects génétiques, la douleur, les traitements, le fonctionnement cognitif, la communication intrafamilial, les différentes prises en charge rééducatives, les troubles du comportement, le parcours scolaire, le parcours adulte, le statut juridique des personnes en situation de handicap, la sexualité, l’administratif…

Télécharger la plaquette de présentation